رسانه رخشانه
  • خبر
  • گزارش
  • تحلیل و ترجمه
  • پرونده
  • روایت
  • گفت‌و‎گو
  • ستون‌ها
    • عکس
    • دادخواهی
    • آموزش
  • درباره
    • هیات امناء
    • اصول و خطوط کاری
English
پشتو
حمایت
نتایجی یافت نشد
نمایش همه‌ی نتایج جستجو
رسانه رخشانه
حمایت

رنج یک اختلال نادر مادرزادی و زخم زبان اطرافیان

۲۶ عقرب ۱۴۰۴
رنج یک اختلال نادر مادرزادی و زخم زبان اطرافیان

عکس تزئینی است/ رسانه‌ی رخشانه

رها آزاد

از وقتی ۱۶ ساله شد، زخم زبان اطرافیانش هم شروع شد. از مادرش می‌پرسیدند: «آسیه کلان دختر شده، چرا هنوز مریض ماهوار نمی‌شه؟ استخوان مرد دارد؟» این روایت زندگی آسیه ۲۵ ساله است، دختری که به دلیل یک بیماری نادر، فاقد عضو رحم در بدن خود است.

نام‌ها در این روایت به دلیل مصوونیت مصاحبه‌ شونده‌ها مستعار آمده است.

آسیه ساکن یک ولسوالی دور‌دست ولایت بدخشان است. او برای احتیاط بیشتر، ترجیح داد نام ولسوالی‌اش در این روایت ذکر نشود. تازه یک سال و شش ماه شده که پس از معاینه پزشکی مشخص شده که عضو رحم را در بدنش ندارد.

مشکلی که آسیه گرفتار آن است، به نام آژنزی واژن (Vaginal agenesis)  شناخته می‌شود، یک اختلال نادر که در آن واژن رشد نمی‌کند و رحم ممکن است به طور جزئی رشد کند یا اصلاً رشد نکند. براساس دریافت‌های علمی، آژنزی واژن اغلب در دوران بلوغ و زمانی شناسایی می‌شود که قاعدگی یک زن طبق انتظار شروع نمی‌شود.

این مطالب هم توصیه می‌شود:

کودکی همراه پدرش در رودخانه‌ی کوکچه بدخشان غرق شده و جان باختند

رنج‌های ستاره و مادرش؛ معلولیت جسمی، آزارهای اجتماعی، بی‌پناهی و فقر

داکتر متخصص که آسیه را دیده و این مشکل او را تشخیص داده، به رسانه‌ی رخشانه گفته است: «هرچند چنین مشکلاتی در میان دختران جوان بسیار نادر است، اما وجود دارد و آسیه یکی از همان معدود موارد است.»

این پزشک که در این روایت از او با نام مستعار فرزانه فرخ نام برده می‌شود، گفته است: «بخش دردناک ماجرا فقط نبودِ رحم نیست؛ بلکه این است که آسیه هیچ پشتوانه خانوادگی ندارد.»

 به گفته‌ی این داکتر، زندگی در یک ولسوالی دوردست، چنین مشکلاتی را برای بیمار چند برابر سنگین‌تر می‌کند. هم از نظر روحی و هم از نظر اجتماعی.

 از لابلای حرف‌های آسیه می‌توان دریافت که او سال‌هاست بارِ رنجِ مشکلی را به دوش می‌کشد که در به وجود آمدنش هیچ نقشی نداشته است.

آسیه به رسانه‌ی رخشانه گفته است: «آن‌ها (زن کاکاهایش) می‌گفتند بدنم مثل بدن مردهاست. مادرم هم هر روز از من می‌پرسید، چرا هنوز کمر درد نشدی؟»

او همیشه می‌گفت: «مریض شدن‌تان یک درد، نشدن‌تان هزار درد.»

در بیشتر دختران، بلوغ با رشد سینه‌ها و آغاز عادت‌ماهانه در سنین ۱۳ تا ۱۵ سالگی شروع می‌شود. برای همین آسیه می‌گوید، از روزی که خودش را شناخته است، تا امروز زخم زبان شنیده است.

او گفته است: «وقتی مریض‌ ماهوار نمی‌شدم، فکر می‌کردم شاید چون بعضی زن‌ها دیر مریض ماهوار می‌شوند مه هم دیر شوم، وقتی به بدن خودم و بقیه دخترها نگاه می‌کردم، دختر‌های هم‌سن و سال مه، هم سینه داشتند و هم مریض ماهوار می‌شدند.»

آسیه در سن ۲۳ سالگی برای نخستین‌بار فرصت پیدا کرد پیش داکتر برود. در یک سفر ناخواسته در سال ۱۴۰۲، وقتی که به عنوان همراه مریض دیگر به شفاخانه‌ای در فیض آباد، مرکز ولایت بدخشان رفته بود.

آسیه می‌گوید، در لحظه‌ای که او توضیحات داکتر در مورد خودش را شنید، همان لحظه گریه‌اش گرفت: «حیران ماندم. گفتم مه چی گناه دارم؟ چرا باید ای‌رقم مشکل داشته باشم؟ اما داکتر برم دلداری داد و گفت تلاش کن درس بخوانی و استقلال داشته باشی. وقتی دستت به جیب دیگرا نباشد، کم‌تر آزار می‌بینی.»

هرچند داکتر برای آسیه توضیح داده بود که این مشکل نتیجه اشتباه او نیست، بلکه بخشی از تنوع طبیعی بدن انسان است. اما برای آسیه، شنیدن این کلمات مثل فرو ریختن دنیا بود.

او می‌گوید، گوش کسی در محیطی که او زندگی می‌کند به چنین حرف‌هایی بدهکار نیست. او گفته است: «وقتی رفتم قریه و این ره به مادرم گفتم، توقع داشتم مره در آغوش بیگیره و دلداری بته، اما د سر و صورتش می‌زد و می‌گفت خدایا چی گناه کردم که ای روز ره برم نشان دادی. مه خودمم گریه می‌کردم هنوزم بعضی وقت‌ها زیاد گریه می‌کنم.»

از نظر علم پزشکی، نبودِ رحم باعث می‌شود هیچ‌وقت عادت‌ماهانه رخ ندهد و امکان بارداری هم وجود نداشته باشد. در چنین حالت‌هایی، گاهی رشد سینه‌ها و تغییرات هورمونی نیز کامل انجام نمی‌شود و همین باعث تفاوت ظاهری در بدن می‌شود.

پس از این که همه فهمیدند آسیه دچار یک اختلال نادر طبی است، بازهم هیچ‌چیزی برایش تغییر نکرده است. حتا او گفته است، زندگی سخت‌تر هم شده و به قول خودش، از طعنه‌های خانواده و اطرافیانش رها نشده بود.

او گفته است: «یک روز مادرم گفت زن‌های همسایه پیش خود می‌گن آسیه زن نیست، چون نه سینه دارد و نه مریض‌ ماهوار می‌شه. وقتی مادرم آمد پیش من و این را گفت، خیلی گریه کردم و گفتم چرا خداوند مرا این‌‌گونه خلق کرده؟ کاش مرا مرد خلق می‌کرد که حداقل کسی به مرد نمی‌خندید.»

شَکرماه ۵۰ ساله، مادر آسیه، می‌گوید وضعیت دخترش برای او «خیلی سنگین تمام شده است.»

او گفته است: «از هر طرف می‌شنوم که پشت دخترم گپ‌های بد می‌زنند.»

از نظر پزشکی برای این نوع اختلال درمان‌هایی مثل ایجاد واژن، پیوند رحم یا استفاده رحم جایگزین وجود دارد. اما برای آسیه این فرصت هرگز پیش نیامده است.

مادرش می‌گوید: «چند بار به پدرش گفتم بیا همین یک‌پارچه زمین را بفروشیم و این دختر را تا کابل ببریم، شاید برایش دوا یا درمان پیدا شود. اما پدرش قبول نمی‌کند. می‌گه این خواست خدا بوده. اگر کسی پیدا شد و همرایش ازدواج کرد خو خوب، اگر نکرد خودمان هستیم نانش می‌تیم.»

آسیه دومین فرزند از میان چهار خواهر و برادرش است. اما آن‌ها در یک خانواده پرجمعیت روستایی که تعدادشان دستکم به ۲۸ نفر می‌رسد زندگی می‌کند که شامل کاکاها، برادرها و اولادهای‌شان هستند.

آسیه می‌گوید، تمام روز را به آشپزی و کار روی زمین‌های زراعتی به شب می‌رساند.

او حتا گفته است، در قریه‌ای که زندگی می‌کند اکثر کارهای سنگین روستا به دوش زنان است. هرچند زنان و مردان دوشادوش هم کار می‌کنند، اما آسیه بیش‌تر کار می‌کند تا کم‌تر طعنه بشنود: «از وقتی دست راست و چپ خود ره می‌شناسم امو روستا است و امو قوت دست و کمر ما که کار می‌کنیم، در آخر هم یک‌نفر نمیگه خیر بیبینه همیشه میگن خورده میتوانی کار کرده نمی‌توانی؟»

آسیه تا صنف دوازده مکتب درس خوانده است، اما موفق نشده به دانشگاه برود. هم به خاطر فقر و هم به به دلیل محدودیت‌های طالبان دختران اجازه تحصیل در دانشگاه را ندارند.

آسیه می‌گوید، آرزو داشت دانشگاه برود و رشته‌ی پزشکی بخواند، اما به نظر می‌رسد این آرزوی او دستکم در افغانستان، آن هم در یک روستای دور افتاده برای یک دختر، دیگر دست یافتنی نیست.

آسیه می‌گوید، گاهی به یاد توصیه‌های داکتر می‌افتد، اما می‌بیند که حتا فرصت این را هم ندارد که با مشکل خودش کنار بیاید: «خیلی شب‌ها گریه کردم.»

دیدگاهتان را بنویسید لغو پاسخ

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *

  • درباره رخشانه
  • هیات امناء
  • اصول و خطوط کاری
  • تماس با ما
FR Fundraising Badge HR

Registered Charity No 1208006 and Registered Company No 14120163 - Registered in England & Wales - Registered office address: 1 The Sanctuary, London SW1P 3JT

Copyright © 2024 Rukhshana

پشتو English
نتایجی یافت نشد
نمایش همه‌ی نتایج جستجو
  • خبر
  • گزارش
  • تحلیل و ترجمه
  • پرونده
  • روایت
  • گفت‌و‎گو
  • ستون‌ها
    • عکس
    • دادخواهی
    • آموزش
  • درباره
    • هیات امناء
    • اصول و خطوط کاری